Maryse s’est inscrite à un essai clinique auprès de la Communauté Française pour la Recherche en Santé. Elle espère contribuer aux progrès de la recherche pour trouver un meilleur traitement. Aujourd’hui, elle nous explique pourquoi elle a choisi de participer à un essai clinique et comment c’est de participer à un essai avec la CFRS.
On a besoin de volontaires pour améliorer les traitements et faire avancer la médecine. Il est important que les gens participent. Et même si l’essai ne fonctionne pas pour moi, il peut fonctionner pour d’autres, c’est ce qui est important”, explique Maryse.
Vivre avec une BPCO
Maryse a été diagnostiquée avec une BPCO il y a plus de 10 ans.
Avec des symptômes tels que l’essoufflement et la fatigue, la BPCO peut être épuisante à gérer et limiter considérablement la vie quotidienne des personnes touchées. En France, plus de 3 millions de personnes vivent avec une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).
Maryse explique : “Je dois tout faire beaucoup plus lentement. Et évidemment ne pas vivre à 100 à l’heure. Il y a des jours où c’est très compliqué, et des jours où ça va bien”.
Elle ajoute : “Je ne suis pas le genre de personne à être dépassée par la maladie. J’essaie de ne pas trop la prendre en compte. C’est vrai que parfois, il me faudra plus de temps pour respirer. C’est comme ça depuis longtemps, donc je sais comment faire avec.”
Maryse n’a jamais participé à un essai clinique auparavant, mais elle en est familière puisque sa mère a déjà participé à quelques-uns. Ainsi, lorsqu’elle a trouvé l’essai sur Facebook, elle a choisi de s’inscrire en espérant pouvoir y participer.
Trouver un essai clinique pertinent
Maryse explique : “J’ai vu les questionnaires sur Facebook. Je pense que nous avons besoin de volontaires pour que la médecine progresse, alors j’ai rempli le questionnaire et j’ai été contactée peu de temps après.”
Après avoir rempli le questionnaire, Maryse a été contactée par une de nos infirmières de recherche. Ce premier contact permet d’en savoir plus sur le patient, ses attentes et ses besoins. À la suite de ces discussions, si l’essai semble être bénéfique pour le patient, ce dernier est orienté vers un hôpital proche de son domicile pour participer à l’essai.
Trouver un essai qui corresponde aux informations de santé d’une personne peut être un long processus, ce qui conduit à refuser de nombreux volontaires.
Néanmoins, chaque inscription fait une énorme différence. Et ce, quelle que soit l’étape à laquelle se trouve le patient dans le processus. Il faut des milliers d’inscriptions pour trouver les quelques personnes compatibles. Chaque inscription est précieuse et contribue à faire avancer la recherche.
Maryse ajoute : “Je veux participer pour aider à trouver des médicaments beaucoup plus adaptés. Même si cela ne fonctionne pas sur moi, cela peut fonctionner pour d’autres personnes, et ainsi permettre de meilleurs traitements à l’avenir.”
Pour l’instant, Maryse ne peut pas commencer l’essai clinique. Néanmoins, elle explique que la CFRS et l’hôpital en charge de l’essai clinique lui apportent toujours leur soutien et conseils, ce qu’elle apprécie particulièrement.
Pour le moment, je ne fais pas partie de l’essai et pourtant ils restent en contact avec moi. Ils m’appellent et me tiennent informée.”
Un accompagnement humain
À la CFRS, nous sommes conscients que la participation à la recherche est un parcours long et parfois complexe pour le patient. Nous nous efforçons de garder cela à l’esprit. Nous développons ainsi des relations positives et transparentes avec les patients en leur offrant un soutien et des conseils adaptés. Maryse partage son expérience avec notre infirmière de recherche :
“L’infirmière de la CFRS qui m’a contactée est vraiment très très agréable. Elle est très à l’écoute, d’une gentillesse et d’une douceur.”
“J’ai surtout apprécié qu’elle prenne son temps pour m’expliquer en quoi consistait la recherche et me demander mon parcours. Elle a très bien expliqué les choses.”
Être proche, compréhensif et à l’écoute des participants est primordial. Nos infirmiers de recherche le comprennent et sont là pour s’assurer que tout se déroule au mieux.
“La première chose que l’infirmière de la CFRS a faite à son retour de vacances a été de m’appeler pour voir comment les choses se passaient. Tout le monde ne ferait pas cela.”
“L’accompagnement est excellent. Je ne vois pas ce que je pourrais demander de plus, vraiment”.
Etre bien informé
Le lien formé entre la patiente et l’infirmière de la CFRS simplifie également le contact avec l’hôpital en charge de l’essai clinique. En effet, notre infirmière de recherche informe au mieux la participante et échange sur tous les points importants.
Le processus est très simple. Elle m’a tout bien expliqué, elle m’a laissé le temps de noter ce que je devais faire, ce que je devais demander pour constituer le dossier. C’était vraiment très très simple,” explique Maryse.
À la CFRS, nous voulons nous assurer que les patients se sentent en confiance et guidés. Il est important de pouvoir discuter et échanger avec les patients pour leur expliquer et les informer de tous les détails de l’essai.
L’infirmière de recherche reste en contact avec Maryse. Elle porte une attention particulière au bien-être des patients:
“Tenir les patients informés et les guider dans le processus de recherche est essentiel si nous voulons qu’ils se sentent soutenus dans leur parcours de recherche”, explique l’infirmière de recherche de la CFRS.
Si vous souhaitez en savoir plus sur nos essais, jetez un coup d’œil à nos études en cours : Nos études en cours – CFRS – Communauté Française pour la Recherche en Santé
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