Connecter les patients avec des partenaires – Pourquoi c’est important ?

Obtenir les bonnes informations et le soutien approprié en tant que patient vivant avec une maladie chronique peut s’avérer difficile. La CFRS veut collaborer avec des partenaires tels que des associations de patients, car ensemble nous pouvons contribuer à une recherche centrée sur le patient et à des meilleures conditions de vie pour les patients.

Les organismes nationaux spécialisés dans certaines maladies et proches de leurs patients constituent une source précieuse d’informations et de soutien pour les patients. Collaborer avec ces organismes nous permet d’apporter plus de soutien aux patients et de sensibiliser le public à leur maladie”, explique Silvia, spécialiste des partenariats à JLC.

Donner aux patients les moyens d’agir grâce aux collaborations

À la CFRS, le patient est notre priorité. Nous souhaitons établir des liens et collaborer avec différents partenaires qui placent également le patient au centre de leurs préoccupations. Ces partenaires peuvent être, entre autres, des associations de patients, des groupes d’entraide et des instituts de recherche universitaires.

Ces partenaires sont très importants pour le bien-être des patients. Ils peuvent apporter du soutien et des conseils bénéfiques. Ils agissent également à différents niveaux : local, régional, national ou international. La plupart de ces organismes offrent la possibilité de s’informer sur la maladie et d’échanger avec d’autres personnes se trouvant dans la même situation. Certains ont même accès à un réseau d’experts et peuvent vous aider à trouver le bon spécialiste.

Nous espérons collaborer avec des organisations de patients pertinentes aux yeux de nos membres et susceptibles d’améliorer leurs conditions de vie. En unissant nos forces et en combinant nos valeurs, nous pouvons atteindre nos objectifs communs : soutenir, guider, aider, éduquer et informer les patients, leurs proches et la société sur les maladies chroniques.

En tant que membre de la CFRS, la collaboration avec une organisation de patients peut vous permettre:

  • d’accéder à un meilleur réseau et à un meilleur soutien;
  • d’acquérir et de partager des connaissances et expériences sur votre maladie;
  • de discuter avec d’autres patients vivant une situation similaire à la vôtre.

Il est essentiel d’unir nos forces pour défendre les intérêts des patients. C’est ainsi que nous nous assurons que la voix des patients est reconnue et entendue ! La recherche devrait toujours être un effort commun pour atteindre un objectif commun : l’amélioration de la vie des patients”, ajoute Silvia.

Rencontrez notre nouveau spécialiste des partenariats

En janvier, Danny Alves Ferreira a rejoint l’équipe de la CFRS en tant que spécialiste des partenariats. Ses compétences seront mises à profit pour développer nos initiatives de collaboration et permettre à notre assistante de recherche, Camille, de se concentrer pleinement sur le développement de notre communauté de patients.

Danny est responsable de la mise en place de nos collaborations en France. Après une licence en économie et gestion, il étudie actuellement l’économie de l’environnement et des ressources naturelles à l’université de Copenhague.
En tant que spécialiste des partenariats, il établira et développera des contacts avec des organismes extérieurs dans le secteur de la recherche clinique. Danny est enthousiaste à l’idée de travailler au développement d’une recherche plus centrée sur le patient. Il nous explique:

En tant que réseau de communautés, nous favorisons la symbiose et l’échange d’expertises afin de renforcer la voix des patients. Il est donc naturel de vouloir s’associer à d’autres organismes qui, comme nous, ont pour mission d’inciter les patients à agir et à jouer un rôle dans leur santé et la recherche clinique.”

Travailler avec nous

Pour combler le fossé entre la science et les patients, nous sommes toujours à la recherche de nouvelles opportunités pour faire connaître les sujets liés à la santé et sensibiliser à l’importance des essais cliniques.

Faites-vous partie d’un organisme, telle qu’une association de patients, un groupe d’entraide ou une institution académique, qui souhaiterait entrer en contact avec nous ? Souhaitez-vous nous parler de votre vie avec une certaine maladie ou partager vos expériences dans le cadre d’essais cliniques ?

Pour nous contacter, envoyez-nous un e-mail à l’adresse info@cfrs.fr et nous vous répondrons dans les plus brefs délais. Sur le site www.cfrs.fr, vous pouvez également découvrir nos partenaires actuels.

One thought on “Connecter les patients avec des partenaires – Pourquoi c’est important ?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *