L’un des objectifs principaux de la Communauté Française pour la Recherche en Santé est de soutenir un nombre toujours croissant de patients à travers la France. Pour y parvenir, nous collaborons avec diverses associations afin de toucher plus de personnes atteintes de différentes pathologies.
Aujourd’hui, nous sommes ravis d’annoncer notre collaboration récente avec deux associations : SpaVer22 et l’Association France Spondyloarthrites (AFS).
Association SpaVer22
SpaVer22 est une association nationale médaillée par l’Assemblée Nationale pour ses actions quotidiennes et l’accompagnement des adhérents. Elle dispose, entre autres, d’une ligne téléphonique disponible 24h/24 et 7j/7. Reconnue d’intérêt général et totalement gratuite, l’association aide, accompagne et soutient les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, de polyarthrite rhumatoïde et/ou de la maladie de Verneuil. La spondylarthrite ankylosante affecte principalement la colonne vertébrale, causant douleurs et raideurs lombaires. La polyarthrite rhumatoïde, quant à elle, est une maladie auto-immune qui enflamme les articulations, particulièrement des mains et des pieds, entraînant douleur et gonflement. La maladie de Verneuil, ou hidradénite suppurée, provoque des nodules et abcès douloureux dans les aisselles et l’aine, et elle est souvent reconnue en comorbidité avec la spondylarthrite ankylosante. Chacune de ces maladies nécessite une gestion spécifique pour améliorer la qualité de vie et réduire l’errance thérapeutique.
“Les patients sont particulièrement à la recherche de traitements permettant de cibler plusieurs pathologies en parallèle. Dans l’attente de ces traitements, ils sont contraints à l’isolement et cherchent une aide psychologique et administrative au quotidien.” (Karyn Le Goff, Présidente de SpaVer22)
Association France Spondyloarthrites (AFS)
L’Association France Spondyloarthrites (AFS) est une organisation de malades, gérée par des malades et leurs familles, dédiée à aider les malades, leurs proches et leurs familles partout en France. L’AFS soutient les personnes atteintes de spondylarthrite (près de 300 000 en France) ainsi que leur entourage pour les aider à gérer les contraintes de la maladie. Agréée par le ministère de la Santé, l’AFS assiste les malades de spondylarthrites à surmonter les difficultés médicales, sociales et professionnelles, tout en veillant à l’égalité des traitements. Ses missions incluent l’accueil, l’information, le soutien, l’aide administrative, la lutte contre l’isolement et les inégalités d’accès aux soins. De plus, elle informe les médecins sur les dysfonctionnements, participe aux recherches et promeut l’information. En collaboration avec un comité scientifique de spécialistes en rhumatologie, elle travaille également à faire reconnaître la maladie auprès du public et des pouvoirs publics. L’AFS communique activement pour répondre aux besoins d’information sur la maladie et les traitements. La spondylarthrite ankylosante, touchant principalement la colonne vertébrale, cause douleurs et raideurs lombaires.
“Les patients sont très demandeurs d’information sur la recherche clinique, surtout parce que les membres sont de plus en plus jeunes et donc plus présents sur les réseaux sociaux.” (Delphine Lafarge, Présidente de AFS)
Aller plus loin ensemble
En tant que membre de notre communauté, les collaborations que nous établissons avec ces associations vous offrent un meilleur réseau de soutien. Elles permettent également de rencontrer d’autres patients partageant des expériences similaires, de partager des conseils et de bénéficier d’un soutien mutuel. En unissant nos forces avec ces organisations de patients, nous espérons toujours mieux vous soutenir, guider, aider, éduquer et informer.
Nous sommes impatients de voir les bénéfices que ces collaborations apporteront à nos membres et à toute la communauté des patients.
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