À la CFRS, nous comprenons que la protection de la vie privée de nos membres est essentielle et que vos données médicales doivent rester confidentielles et privées. Nous avons donc pris les mesures nécessaires pour répondre aux exigences internationales en matière de protection des données.
Veuillez lire cette politique de confidentialité pour en savoir plus sur la manière dont nous collectons, utilisons, partageons et protégeons vos informations. Cette politique explique comment nous traitons, stockons et traitons vos données. La CFRS est fondée et gérée par l'organisation internationale de patients James Lind Care, dont le siège est au Danemark. James Lind Care est responsable du traitement des données et agit donc en tant que « contrôleur des données ».

Contact
Si vous avez des questions, veuillez contacter James Lind Care en utilisant notre page de contact https://jameslindcare.com/contact/ ou en nous contactant à cette adresse :

James Lind Care Aps
Købmagergade 60
DK 1150 Copenhagen K.
Denmark
Numéro d'identification de l’entreprise: 38885693

James Lind Care a nommé un délégué à la protection des données (DPO) qui peut être contacté pour toute question relative à la confidentialité ou à vos droits en vertu de la législation sur la confidentialité. Vous pouvez contacter le DPO par e-mail : rasmushjorth@jameslindcare.com ou par voie postale à l'adresse ci-dessus, à l'attention du DPO.

Base de données

Quelles données recueillons nous ?
James Lind Care recueille les données suivantes :
- Informations d'identification personnelle (Nom, adresse e-mail, numéro de téléphone, code postal, année de naissance)
- Données personnelles concernant les informations de santé (Informations sur les maladies chroniques des membres et renseignements de santé spécifiques concernant la participation à un essai clinique)

Comment recueillons-nous vos données ?
En tant que membre ou participant éventuel à un essai clinique, vous transmettez des données personnelles à James Lind Care. James Lind Care collecte des données lorsque vous :
- vous inscrivez comme membre de l’une des communautés de patients James Lind Care et vous nous donnez votre consentement pour enregistrer et traiter vos informations.
- vous portez volontaire pour un essai clinique avec James Lind Care et vous nous donnez votre consentement éclairé pour enregistrer et traiter vos informations.
- remplissez les questionnaires de l’une des communautés de patients de James Lind Care et vous nous donnez votre consentement pour enregistrer et traiter vos informations.

James Lind Care est légalement autorisé à collecter, enregistrer et traiter vos données personnelles en vertu de l'article 6-1-a - consentement, du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) de l’UE.
Lorsque James Lind Care collecte, enregistre et traite vos données personnelles sensibles, telles que des informations sur la santé, nous agissons sur la base de l'article 9-2-a du RGPD - consentement éclairé.
Si vous avez moins de 18 ans, James Lind Care a besoin du consentement éclairé donné ou autorisé par votre représentant légal.
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et vos données seront ensuite supprimées ou rendues anonymes, à moins que James Lind Care ne soit obligé de conserver les données pendant une période déterminée en raison d'une loi applicable, d'une ordonnance du tribunal ou d'une autre réglementation gouvernementale.
Si vous souhaitez retirer votre consentement, vous pouvez contacter James Lind Care, via notre site internet, par téléphone ou par e-mail.

Utilisation des données

Comment James Lind Care utilisera-t-il vos données ?
James Lind Care utilise vos données uniquement pour pouvoir :
- Vous informer sur la participation aux essais cliniques par e-mail et par téléphone.
- Collecter, enregistrer et traiter les données personnelles pour l'évaluation de votre participation à un essai clinique.
- Vous envoyer des newsletters et des enquêtes pour la communauté des patients de James Lind Care.

James Lind Care n'utilise vos données que conformément à l'objectif indiqué dans les consentements éclairés.
James Lind Care travaille avec plusieurs formulaires de consentement éclairé et donc avec plusieurs finalités d'utilisation de vos données.

L’utilisation de vos données a donc pour but de :
- vous donner des informations sur la participation à des essais cliniques
- vous inscrire à des essais cliniques
- vous fournir des informations sur la recherche et les essais cliniques
- vous proposer de participer à des enquêtes pertinentes concernant la recherche, la participation aux essais et les essais cliniques.

Vos données personnelles peuvent également être transférées à des tiers agissant au nom de James Lind Care. Ce sera pour un traitement plus avancé en accord avec l'objectif pour lequel les informations ont été initialement collectées ou bien traitées légalement. Il peut s'agir de la prestation de services, de la gestion des données ou d’assistance technique.

Ces tierces parties se sont engagées dans un accord avec James Lind Care à ne traiter les informations personnelles que dans le but convenu, au nom de James Lind Care. Également, les données personnelles peuvent être divulguées à un tiers si James Lind Care est obligé de le faire en raison d'une loi applicable, d'une ordonnance du tribunal, d'une réglementation gouvernementale, ou si cette divulgation est requise à l'appui d'une affaire criminelle ou d'une autre enquête ou procédure légale.

Comment James Lind Care stocke-t-il vos données ?
James Lind Care stocke vos données en toute sécurité dans une base de données située au Danemark. Vos données sont stockées dans des centres de traitement de données et sur des serveurs qui agissent en notre nom, et dont James Lind Care assume la responsabilité. La base de données est exclusivement réservée aux employés de James Lind Care.

James Lind Care ne recueillera et ne traitera les données personnelles uniquement pendant la durée nécessaire pour permettre à James Lind Care d'atteindre l'objectif pour lequel le consentement a été donné. James Lind Care le fera d'une manière qui permet l'identification de l'individu pour une durée n'excédant pas ce qui est nécessaire et uniquement pour les fins pour lesquelles elles ont été traitées.

Vos droits

Quels sont vos droits en matière de protection des données ?
James Lind Care tient à s'assurer que vous êtes pleinement conscient de tous vos droits en matière de protection des données.
Chaque utilisateur a droit à ce qui suit :

- Les droits d’accès
En tant que personne concernée, vous avez le droit de demander à James Lind Care la confirmation que des données personnelles vous concernant sont ou non traitées et, le cas échéant, de demander une copie de vos données personnelles.

- Les droits de rectification
En tant que personne concernée, vous avez le droit de demander à James Lind Care de corriger toute information que vous jugez inexacte. Vous avez également le droit de demander à James Lind Care de compléter les renseignements qui, selon vous, sont incomplets.

- Le droit à l'effacement
En tant que personne concernée, vous avez le droit de demander que James Lind Care efface vos données personnelles.

- Le droit à la limitation du traitement
En tant que personne concernée, vous avez le droit de demander à James Lind Care de restreindre le traitement de vos données personnelles.

- Le droit d'opposition au traitement
En tant que personne concernée, vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos données personnelles par James Lind Care.

- Le droit à la portabilité des données
En tant que personne concernée, vous avez le droit de demander que James Lind Care transfère les données personnelles que nous avons recueillies à votre sujet, à une autre organisation, ou directement à vous.

- Le droit de présenter une plainte à une autorité de contrôle
En tant que personne concernée, vous avez le droit de déposer une plainte concernant le traitement de vos données personnelles par James Lind Care auprès d'une autorité de contrôle. En France, l'autorité de contrôle est la CNIL (https://www.cnil.fr/en/home) et au Danemark, cela est Datatilsynet (https://www.datatilsynet.dk/).

Si vous souhaitez exercer un des droits mentionnés ci-dessus, vous pouvez contacter James Lind Care. Si vous avez des demandes concernant vos droits énoncés ci-dessus, vous pouvez contacter le DPO de James Lind Care.
James Lind Care a un délai d'un mois pour vous répondre, mais nous nous efforçons de le faire dans les meilleurs délais possibles. politique-de-confidentialite-des-donnees.