Un des objectifs de la Communauté Française pour la Recherche en Santé est de pouvoir aider toujours plus de patients à travers la France entière. C’est pour cela que nous essayons de réaliser des collaborations avec différentes associations afin de toucher plus de personnes atteintes de différentes pathologies.
Nous sommes très heureux aujourd’hui de vous annoncer notre collaboration récente avec deux associations : l’Association des Asthmatiques sévères et l’Association des Tousseurs Chroniques.
L’Association des Asthmatiques Sévères
L’asthme est une maladie chronique des voies respiratoires qui touche environ 4 millions de français. Parmi les personnes touchées par l’asthme en France, 3 à 5% sont atteints d’asthme sévère. Cette pathologie souvent méconnue se caractérise par une gêne respiratoire au quotidien malgré la prise régulière d’un traitement. L’asthme sévère est souvent invalidant et angoissant pour les patients. C’est pour cela que l’Association des Asthmatiques Sévères cherche à offrir un lieu d’échange et de discussion afin d’aider ses adhérents, tout en leur apportant de nouvelles informations sur les parcours de soins.
Créée en 2018 par trois patients atteints d’asthme sévère. L’association a pour objectif de faire reconnaître la spécificité de cet asthme rare et grave mais aussi d’offrir un espace d’écoute pour les malades.
« J’ai eu envie de créer cette association après une discussion avec mon pneumologue qui m’a mise en relation avec 2 autres asthmatiques sévères. L’élan est venu de cette rencontre, nous voulions faire reconnaître l’asthme sévère et aider ceux qui en souffrait » explique Chantal Harnois, Co-fondatrice et présidente de l’association
En parallèle, l’association tente d’aider lesadhérents en les informant sur de nouvelles thérapies et d’améliorer le parcours de soin pour les personnes rencontrant des difficultés à être prises en charge.
Retrouvez l’association directement sur le site internet : Association des Asthmatiques Sévères | Contactez-nous (asthmatiques-severes.fr) ou suivez les sur Facebook “Association des Asthmatiques sévères”.
L’Association des Tousseurs Chroniques
La toux est le réflexe naturel de défense du corps afin d’éliminer les agents irritants des voies respiratoires. Néanmoins, chez certaines personnes, la toux peut devenir chronique. Cette maladie invalidante et difficile à diagnostiquer peut avoir de nombreuses répercussions sur la vie quotidienne des tousseurs chroniques.
Fondée en 2020, l’association a pour objectif de faire reconnaître cette maladie comme telle mais aussi de créer du lien entre les patients. Afin d’atteindre ses objectifs, l’Association des Tousseurs Chroniques est engagée dans la sensibilisation du public tout en fournissant un soutien et des ressources aux malades. L’association cherche aussi à promouvoir la recherche et l’innovation au sujet de la toux chronique.
« Nous sommes aussi nombreux que les asthmatiques, soit 3 millions de tousseurs en France, parmi lesquels environ 600 000 tousseurs chroniques réfractaires et inexpliqués. Notre but est de rassembler les tousseurs chroniques dont la maladie n’est pas encore reconnue et pourtant très invalidante et au diagnostic très complexe. » explique Edith Arnu, présidente ATC
Consultez leur site internet pour en apprendre davantage sur l’association : La toux chronique – Association des Tousseurs Chroniques (atc-asso.fr) ou retrouvez les sur Facebook “Association des Tousseurs Chroniques”.
Aller plus loin ensemble
En tant que membre de notre communauté, les collaborations que nous entreprenons avec des associations peuvent vous permettre d’accéder à un meilleur réseau ainsi qu’à un meilleur soutien. De plus, cela vous permet de rencontrer d’autres patients vivant une situation à la similaire à la votre et de partager vos conseils et parcours. En unissant nos forces avec des organisations de patients, nous espérons réusir à toujours mieux vous soutenir, guider, aider, éduquer et informer.
Apprenez en plus sur l’importance des collaborations en cliquant ici : Connecter les patients avec des partenaires – Pourquoi c’est important ? – CFRS – Communauté Française pour la Recherche en Santé