Nous sommes très heureux d’annoncer la création d’une nouvelle communauté de patients James Lind Care, en France. La Communauté Française pour la Recherche en Santé (CFRS) vise à rendre la participation aux essais cliniques accessible et faire entendre la voix des patients. La CFRS, c’est avant tout une communauté pour communiquer avec les autres membres et être informée des dernières avancées de la recherche médicale.
Nous sommes ravis de développer une communauté de patients en France et de donner la possibilité aux patients de faire entendre leur voix et de mieux centrer les essais cliniques autour du patient.
– Henrik Vincentz, cofondateur de JLC
Comprendre les patients, c’est améliorer la recherche en santé.
La recherche clinique doit être centrée sur le patient. À la CFRS, les ressentis et la parole de nos membres sont importants. Les accompagner et veiller à ce que leur participation se déroule le mieux possible nous est primordiale.
“Nous souhaitons adopter une approche nationale pour mobiliser les patients français. C’est pourquoi nous avons choisi de recruter des infirmières et une assistante de recherche français pour nous concentrer sur les besoins et les intérêts des patients français.” – Rasmus Hjorth, responsable communication de JLC
Ils peuvent alors partager leurs expériences lors d’essais cliniques, pourquoi ils s’y sont engagés, comment était la relation avec le centre de recherche, etc. Ces témoignages nous permettent de les partager avec d’autres membres et de les transmettre aux organisations concernées pour que le parcours du patient puisse être amélioré.
“Nous cherchons à connaître l’opinion des patients français lors des essais cliniques afin de mieux comprendre leurs besoins et de renforcer leur voix. Nous nous concentrons donc sur ce que pensent les patients et transmettons ces informations à l’industrie pharmaceutique afin de rendre les essais cliniques plus sûrs et centrés sur les patients.” – Rasmus Hjorth, responsable communication de JLC
À qui la communauté s’adresse-t-elle ?
La communauté française reflète l’intérêt croissant des patients à s’engager dans la recherche.
En tant que membre vous devenez un acteur majeur dans l’avancée de la recherche. Chaque participation fait une immense différence, même si elle n’est pas conduite jusqu’au bout. En effet, il faut plusieurs centaines de réponses pour trouver des participants pour un seul projet de recherche. Participer à des essais cliniques peut également être un moyen de tester de nouveaux traitements correspondant à votre état de santé mais aussi améliorer celui des personnes touchées par la maladie actuellement ou qui le seront dans le futur.
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Devenez membre et aidez la médecine de demain
L’adhésion à la CFRS est gratuite. En tant que membre vous recevrez des newsletters et accéderez aux articles témoignant du parcours d‘autres membres et des dernières avancées en recherche médicale.
Nous offrons également à nos membres l’accès à notre page Facebook, la possibilité de participer à des enquêtes sur la qualité de vie et la charge de la maladie, ainsi qu’une newsletter qui permettra à chaque membre d’être informé des nouveaux essais cliniques. Lorsqu’un participant s’engage dans une étude clinique, l’infirmier.e de la CFRS le suit et guide, afin de faciliter son parcours en tant que patient. Les membres permettent de développer cette communauté de patients où l’échange et la communication sont les points principaux pour un meilleur parcours, et un suivi individuel personnalisé.
Cliquez ici pour devenir membre
La CFRS et James Lind Care
La Communauté Française pour la Recherche en Santé (CFRS) fait partie de l’organisation de patients James Lind Care, implantée au Danemark. James Lind Care a déjà développé et géré plusieurs communautés dans d’autres pays européens tels qu’au Danemark, Royaume-Uni, Suède, Allemagne et Espagne. Ces communautés ont permis de rassembler des dizaines de milliers de membres souhaitant participer à la recherche médicale. Nous sommes impatients de représenter les patients français engagés et leur donner l’occasion de faire entendre leur voix.
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Pour toute autre question relative à la communauté ou à l’adhésion, n’hésitez pas à contacter : info@cfrs.fr
3 thoughts on “La CFRS, la communauté pour la recherche clinique centrée sur les patients”
Bjr après avoir lu votre page je suis intéressé pour vous rejoindre
Bonjour, nous vous remercions pour votre intérêt. Vous pouvez nous rejoindre en remplissant notre formulaire d’inscription: https://cfrs.fr/index.php/adhesion/sinscrire/. Nous vous remercions d’avance et si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter par email sur info@cfrs.fr. Bonne journée, Camille.
Bonjour, je m’intéresse beaucoup à la médecine et à la science. Je dois me battre pour me faire entendre et pour trouver de quoi j’ai souffert, ou de quoi je souffre, cela est venu à cause ou grâce à cela.