L’asthme sévère : entretien avec Chantal Harnois, présidente de l’Association des asthmatiques sévères

Chantal Harnois (67) est atteinte d’asthme sévère, une pathologie respiratoire compliquée qui est l’objet de difficultés au quotidien et principalement méconnu à la fois du corps médical et de l’ensemble de la population. En plus de son expérience de patiente, Chantal Harnois est aussi présidente de l’Association des Asthmatiques Sévères, dont le but est de venir en aide et de créer un espace d’écoute pour les patients atteints d’asthme sévère. Dans un entretien avec la CFRS, Chantal Harnois nous parle de l’asthme sévère, de ses différences avec l’asthme modéré et ce qu’elle attend de la recherche clinique.  

L’asthme sévère : un asthme pas comme les autres  

L’asthme est une pathologie respiratoire commune qui touche environ 4 millions de personnes en France (Asthme – Santé publique France (santepubliquefrance.fr). Ses occurrences sont relativement espacées et souvent dépendantes d’un contexte particulier. Les traitements pour l’asthme incluent l’utilisation d’un bronchodilatateur et potentiellement un traitement de fond de corticoïdes. 

Si l’asthme est une pathologie commune et familière, le terme « asthme sévère » est bien plus récent et demande un traitement et une supervision toute particulière. Le terme « asthme sévère » n’a qu’une dizaine d’années. Il décrit un asthme de gravité importante détériorant significativement la qualité de vie des patients et souvent incomprise par l’entourage. En comparaison avec un asthme modéré, l’asthme sévère se produit indépendamment de l’environnement dans lequel se trouve le malade. Il connait de nombreuses exacerbations très invalidantes au quotidien et doit se prêter à un traiter de corticoïdes bien plus importants.  

En plus des traitements de fond, il est arrivé sur le marché pharmaceutique de nouveaux traitements biologiques d’anticorps monoclonaux injectable de façon sous-cutanée pour les patients atteints d’asthme sévère il y a environ 6 ans.  

c’est une maladie qui n’est pas comme l’asthme lambda qui va apparaître dans certaines conditions mais qui envahit vraiment la vie, (…) un vrai handicap au quotidien. 

L’association contre l’isolement  

L’association des asthmatiques sévères est née de la mise en contact de trois patients atteints d’asthme sévères par leur pneumologue respectif. Face aux difficultés de la maladie, ce professionnel de la santé a pensé bon de faire se réunir trois patients afin qu’ils puissent s’entraider et partager des informations sur la maladie. De cette entraide est naturellement venu l’idée de créer une association de patients.  

Quelques mois après la création de l’association est arrivé sur le marché les traitements biologiques en question. Bien que l’association n’ait pas joué un rôle dans le développement de ce nouveau type de traitement, sa nécessité pour venir en aide aux asthmatiques sévères était évidente. L’association s’est donc développé avec pour activités principales la partage d’information et l’aide aux patients atteints d’asthme sévères dans leurs prises en charge.  

On n’a continué parce qu’on s’est rendu compte (…) que les gens qui souffraient de cette de cette forme d’asthme étaient très, très isolés et (…) souvent perdus dans leur prise en charge. Ils ne savaient pas trop où aller, comment faire. 

Les besoins des patients atteints d’asthme sévère  

Les patients atteints d’asthme sévère sont confrontés à de nombreux défis au quotidien. Non seulement doivent-ils affronter des difficultés respiratoires importantes mais ils se retrouvent souvent en face de professionnels de la santé qui manquent de ressources et de connaissances pour traiter l’asthme sévère tout particulièrement. Souvent diagnostiqué par les médecins généralistes comme un asthme modéré, l’asthme sévère devient un fardeau pour le patient qui finit par recevoir un traitement inadéquat.  

Le patient se voit aussi souvent aliéner et tombe dans une forme d’isolement craignant des difficultés respiratoires imprévisibles. En effet, la vie familiale, sociale et professionnelle du patient atteint d’asthme sévère est entravée par les exacerbations de la maladie.  

Il y a effectivement (…) un côté psychologique de la maladie qui doit être prise en compte parce qu’elle est très très invalidante au quotidien. Elle peut vraiment pourrir la vie professionnelle, la vie, la vie familiale. C’est des gens qui ont besoin d’être soutenus et d’être accompagnés.

L’asthme sévère et la recherche clinique  

Les patients atteints d’asthme sévère nécessitent un traitement tout particulier et cela s’étend aussi à leurs attentes en termes de recherche clinique. En effet, il est important que les particularités de l’asthme sévères soient non seulement connues mais prises en compte lors du processus clinique. Il est aussi attendu du milieu de la recherche qu’il s’adapte pour que le processus soient au plus adapté aux besoins des patients. En effet, souvent, il semble y avoir un décalage entre la recherche clinique et les patients qui empêche d’optimiser le processus clinique pour les patients intéressés. Voici pourquoi il est important de rassembler les patients et le milieu pharmaceutique pour rendre l’information accessible et faciliter la lutte contre la maladie.  

“J’espère que cette collaboration va nous permettre de justement de de faire ce pont entre les patients et (…) qu’ils soient avertis de tout le travail qui est fait autour de la maladie. 

Cet entretien n’illustre qu’une partie de la problématique autour de l’asthme sévère mais démontre bien la nécessité de collaboration étroite entre la CFRS et les associations de patients. En effet, en étant au plus près des patients, la CFRS peut les informer des dernières nouvelles concernant la recherche clinique et comprendre leurs besoins.  

Etes-vous intéressé à participer à des essais cliniques ? Rejoignez la CFRS et soyez mis au courant de nos dernières activités, les essais cliniques de votre domaine de maladie et les dernières nouvelles concernant la recherche en santé.  

Ecrit par

Danny Alves Ferreira